Svet treba da stane zbog kancera kao što je sada stao zbog virusa Covid 19, i da pronađe lek

Izvor: Niški portal | 08-Apr-2020 | 01:34
Petra (2015.) je devojčica iz Niša koja je tokom svog života imala ukupno šest operacija. Njena dijagnoza je tumor mozga Ependymom, koji je dijagnostifikovan kada je imala samo dve godine.
U novembru je roditeljima rečeno: "Nema više šta da se uradi za Vaše dete“!
Roditelji kontaktiraju lekare Dečije bolnice u Sijetlu i saznaju da je Petra idealan kandidat za terapiju CAR-T ćelijama koje se daju direktno u centralni nervi sistem i smatraju da bi Studija u Sijetlu mogla da pomogne Petri.
Da bi stigli do cilja i kupili vreme, Petra je morala da prođe tri rizične operacije. Trenutno se nalazi u bolnici u Istanbulu na postoperativnom tretmanu na intenzivnoj nezi. U Istanbulu je sa majkom Anom i ocem Petrom Vješticom.
Dug prema bolnici i dalje postoji, jer jedna od operacija nije planirana na početku i dodatni troškovi boravka u intenzivnoj nezi u kojoj se Petra još uvek nalazi, dodatni magnet, CT skeneri, ugradnja traheostome će znatno povećati dug.
 
Niški portal je razgovarao sa Petrinom majkom Anom Kotujić Vještica. Njih troje se trenutno nalaze u Istanbulu. Pitali smo Anu da nam opiše ove dve godine od kad se mala Petra razbolela. Pitali smo je kakav je bio put odlaska za Tursku na operaciju, kakvi su Turci. Pitali smo je koliko pandemija COVID19 utiče na sve što se dešava oko Petrinog ozdravljenja, kako može da im se pomogne i šta je najbitnije u životu. Ana nam je rekla da ni sama nije znala koliko snage i koliko hrabrosti ima u čoveku, sve dok joj se dete nije razbolelo. Ana nam je rekla i da vi kao roditelj, pre tih takvih operacija, potpisujete papir na kome je izražena u procentima verovatnoća smrtnog ishoda. Ana nam je rekla da se oni bore za život Petrin i da im je pomoć potrebna, a i da puno malih uplata čini jednu veliku. Rekla nam je da su oni prihvatili scenario koji im je život napisao i da će pokušati da promenite KRAJ. 
 
Ana, Petrina mama, je odgovarala na pitanja Niškog portala.
 
 
 
 
Niški portal:
Kako je Petra sada?

- Petra je trenutno na intenzivnoj nezi. Nakon 3 operacije, koje je imala nedavno, u razmaku od dva dana između svake, razvila je postoperativnu hipertenziju koja je dovela do PRES-a (Posterior reversible encephalopathy syndrome). Radi se o postoperativnom sindromu koji bi trebalo da se povuče nakon 1-4 nedelje.
Da budemo mirni, strpljivi i damo joj šansu da se oporavi i pre svega vreme, saveti su koje dobijamo od doktora. Trudimo se. Nekada je to teže, nekada lakše, u zavisnosti od trenutka u kome se nalazimo i da li tada preovladava razum ili osećanja.

Niški portal:
Ana, kako ste Vi?

- Za ove dve godine od kako se Petra razbolela, prošli smo razne uspone i padove, osećaj očaja i lude nade. Nismo znali koliko snage ima u čoveku ni koliko hrabrosti, sve dok nam se ovo nije desilo.
Prolazila sam kroz periode velikih psihičkih padova. Pomagali su mi dobri ljudi, porodica, moj psihijatar, da se vratim u realnost i da se ponovo, uz supruga, postavim u borbeni mod. U situacijama kada je on padao ja sam bila jaka, i obrnuto, što je bilo dobro.
Imala sam periode preispitivanja sebe same. Gde sam pogrešila? Da li sam nešto pogrešno uradila u periodu trudnoće, dojenja?! To je, na sreću, prestalo kada sam upoznala dve mame sa blizancima (jedna sa jednojajčanim, druga sa dvojajčanim). U obe porodice samo je jedno dete obolelo od Ependymoma. Rasli su zajedno i dojeni od iste majke, ziveli u istom okruženju, jeli istu hranu.

Niški portal:
Objasnite nam šta je u proteklom periodu urađeno po pitanju Petrine bolesti i šta se trenutno radi.

- Petra je prvu operaciju imala u Srbiji (novembar 2017.) kada je odstranjeno 75% tumora, što se u neurohirurgiji smatra neuspešnom operacijom. Da bi bila uspešna potrebno je odstraniti više od 95%. U Srbiji su nakon operacije predložili hemioterapiju, u nadi da će se tumor smanjiti, otkačiti od kritičnih struktura. Nakon 6 meseci hemioterapije, tumor je nastavio da raste. Petra je tada odbijena je na konzilijumu za dalje operativne zahvate i poslata na zračenje sa 25% preostalog tumora. Nismo to prihvatili. Odlučili smo da pronađemo hirurga koji će pokušati da je ipak operiše.
Čitajući stručnu literaturu, saznali smo da samo maksimalnom bezbednom resekcijom može da se poveća njena šansa da preživi. Tada smo otišli u Tursku. U Turskoj je Petri urađena druga operacija, a tumor je odstranjen u većoj meri. Ostavljena je, kako lekari kažu, presvlaka preko moždanog stabla, tzv. "Čvor života", gde su nervi koji kontrolišu vitalne funkcije čoveka kao što su disanje, puls, pritisak... Ostali smo na zračenju u Turskoj, što zbog savremenijih aparata, to i zbog njenog stanja nakon operacije, a u cilju da ne gubimo vreme i da se što pre ozrači preostalo kancerogeno tkivo.
Nakon zračenja, imali smo godinu dana stabilnih nalaza, od avgusta 2018. do avgusta 2019.god. Međutim, tada se tumor vratio.
Petra je ponovo operisana avgusta 2019., ali se tumor vratio ponovo u novembru. Tako smo došli do kraja sa standardnim terapijama u lečenju raka (operacija, hemio i zračenje).
 

Niški portal:
Ana, zašto zdravstveni sistem u Srbiji nije mogao da pomogne Petri?

- Nakon prve Petrine operacije, rečeno nam je da prognoze nisu dobre.
Međutim, kad za roditelje negde ima i 1% šanse i 1% nade, to je dovoljno da krenu da "prose" za život deteta.
Srbija nije dala saglasnost za njeno lečenje u inostranstvu jer "nisu iscrpljeni svi vidovi lečenja u Srbiji." Ostala je još opcija zračenja, ali to nas vraća na priču o maksimalnoj mogućoj resekciji pre zračenja. I tako smo mi krenuli dalje, u tešku borbu za život svog deteta.

Niški portal:
Kakav je bio put i način Vašeg odlaska za Tursku? 
 
- Svaki put je bio samo uz pomoć humanih ljudi.
Reči koje nijedan roditelj ne treba da čuje su reči:" Vaše dete ima tumor." Te reči čuli smo u novembru 2017.god.
Od ovih postoje još strašnije: " Nema više šta da se uradi za Vaše dete." Njih smo čuli u novembru 2019.godine. 
Od tog momenta Petra je bila na palijativnoj nezi.
U januaru, tekuće godine, dobili smo rezultat testa njenog tumorskog tkiva i nakon kontakta sa lekarima Dečije bolnice u Sijetlu, saznali da je Petra idealan kandidat za terapiju CAR-T ćelijama, koje se daju direktno u centralni nervi sistem.
 
 
 
 
- Studija se tek za par meseci otvara za mlađu decu. Do ulaska na studiju, Petra je morala još jednom da prođe kroz rizične operacije sa ciljem produženja života. To su operacije gde vi kao roditelj iznova potpisujete papir na kome je izražena u procentima verovatnoća smrtnog ishoda.
Bez Petre i supruga, došla sam u Istanbul na zakazane sastanke sa hirurzima ne bih li "procenila" koji od njih je najstručniji. Nemoguće je to proceniti u razgovoru. Vodila sam se instinktom, nakon tih razgovora, šestim čulom, ne znam ni sama čime... Da li sam donela pravu odluku - ne znam. Rekla bih da nema prave odluke kada nema leka. Tada su sve odluke prave.
14. marta smo došli u Tursku. 17.marta je Turska zatvorila granicu. Našli smo se u situaciji da ponovo moramo da tražimo pomoć, u doba pandemije sada, i to od ljudi koji i sami ostaju bez posla i čija je finansijska situacija neizvesna.

Niški portal:
Pandemija COVID – 19 je aktuelna tema svuda u svetu. Da li stanovništvo poštuje mere prevencije u Turskoj? Kako sve izgleda iz Vašeg ugla?

- Mi smo u Istanbulu, to je metropola, poslovni centar u kome zivi 15 miliona stanovnika. Veoma su disciplinovani po pitanju mera prevencije. Veoma drže do lične higijene, a sada naročito. Kada uđete u prodavnicu, hotel, apoteku, obavezno vam daju kolonjsku vodu kojom dezinfikujete i osvežite ruke, a sada, kada je pandemija, onda i kolonjsku vodu i dezinfekciono sredstvo. Izuvanje pred vratima, pre ulaska u njihove domove je za njih normalno. Mi smo se prilagodili brzo, jer je ući obuven, velika uvreda domaćinu. Počeli smo ovo da primenjujemo i kod kuće, sto je sada u vreme pandemije, sigurna sam,  situacija i u svim našim domovima širom Srbije.

Niški portal:
Šta je to što Vi primećujete, a po čemu se Turci i mi razlikujemo, ili smo slični možda? Pitanje se odnosi prevashodno na mentalitet, na ponašanje, manire i odnos prema pandemiji korona virusom koja vlada u svetu.

- Mi imamo predrasude o Turcima, o savremenoj Turskoj. Zbog istorije i ropstva pod Osmanlijama to je i normalno i razumljivo. Mi smo u Turskoj stekli prijatelje, koji su postali deo naše porodice, i mi njihove. U pitanju su dve turske porodice koje su nam bezuslovno otvorile širom vrata svojih domova. Za nas su učinile toliko toga, ali pre svega, pružile ljubav u najtežem životnom trenutku. Oni su nama model pravog prijatelja, model dobrih ljudi. Učinili su nas boljim ljudima i proširili poglede na svet. U dobru je lako naći prijatelje, ali kada ih nađeš u zlu, onda je to prijateljstvo za sva vremena. Tada postajete porodica.
U Srbiji su nam to pokazali obični ljudi, pravi stari prijatelji i novi, i ljudi koje i ne poznajemo. Pokazali su nam da nepravedno koristimo reči "ljudi su danas loši". Nisu ljudi danas loši, vreme je loše...
Što se tiče mentaliteta, svi su veoma emotivni i srdačni prema nekome ko je u teškoj situaciji. Kada bi viđali Petru na ulici, bez kosice i sa nazogastričnom sondom, nikada je ne bi gledali sa žaljenjem, niti bi sklanjali pogled, već bi u prolazu, uz blagi osmeh upućen njoj, tiho došapnuli "Geçmiş olsun" - brzo ozdravljenje! Grlili bi nas i plakali i smejali se sa nama, i doktori, i sestre, i osoblje, jer tada si čovek pre svega, ljudsko biće, sve ostalo nije važno, ni koje si veroispovesti, ni kojim jezikom govoriš. Tada si "samo" čovek. 

Niški portal:
Kako ćete se vratititi u Srbiju, imajući u vidu trenutnu situaciju koja nas je sve zadesila?

- Ne razmišljamo o tome. Važno nam je kako je Petra. Važno nam je da preguramo svaki dan. I ona. Sve ostalo nije važno. Važno nam je da smo uspeli da dođemo, iako ne znamo još uvek kakvo će njeno neurološko stanje biti i kakva će, i da li će izaći iz svega ovoga. Znamo da se bori ZA ŽIVOT.
Naše dve turske porodice već su nam rekle: "Bićete kod nas." Tako bi bilo i sada, da nije korona virusa. Tako je bilo svaki put kada smo dolazili na kontrole. Nisu dozvoljavali da budemo u hotelu. Sada smo u hotelu jer smo zajedno zaključili da je to najbezbednije za Petru jer dvoje supružnika radi u banci, dvoje u velikim korporacijama gde se dnevno susreću sa velikim brojem ljudi i ne žele, ni nas, a samim tim ni Petru da izlože riziku.
Samo da se ona oporavi. Samo to nas brine.  Doći ćemo nekako, makar pomerili planine, pomerali smo ih i do sada.

Niški portal:
Da li Vam neko izlazi u susret od nadležnih institucija iz Srbije, i u pogledu neophodne finansijske pomoći, i u pogledu zdravstvenih usluga?

- Finansijsku pomoć od države više ne tražimo. To je "vrzino kolo." Za njih je Petra "trošak koji je uzaludan". Volela bih da nam neko pokaže da ovo nije tačno.
Međutim, želim da pohvalim naš konzulat u Istanbulu. Uvek su brinuli o nama, pomagali na razne načine, da se ne zadržavamo na granici previše dugo, da nas obaveste o letovima koji se sada organizuju za Srbiju. Privatno su stupili u kontakt sa pojedinim našim sportistima koji su u Istanbulu i tražili u naše ime donaciju i pomoć. Tako su nam i prikupili određenu sumu novca.

Niški portal:
Kako može neko da Vam pomogne?

- Nije lako tražiti pomoć. Nije lako biti u situaciji da ti je pomoć potrebna. Kada su nam roditelji druga našeg sina, jos 2017.godine, uz novogodišnje paketiće za decu, poslali i 100 evra pomoći za Petru, iako tada još nije bilo ni naznake da će se sakupljati novac, ja sam nad tim novcem plakala, dugo...
Ipak, kada imate jedno biće kao sto je Petra, lepo spolja, a prelepo iznutra, onda znate da ništa nije teško, da morate, jednostavno morate da prihvatite scenario koji vam je život napisao i da pokušate da promenite KRAJ. Ona je posebna. Upoznajući puno dece koja su obolela od kancera, ponekad mi se učini da kancer bira decu po karakteru. Razumete sta mislim… Ona nas je naučila puno o životu, ljubavi, hrabrosti... Blagosloveni smo i ponosni što smo njeni roditelji.
Znači nam svaka pomoć. Nema male i velike sume novca. Na sve gledamo isto jer je svaka srazmerna mogućnostima pojedinaca, i svaka je draga.
Puno malih uplata čini jednu veliku, važno da je od srca. Znači nam i deljenje postova na društvenim mrežama. Znače nam i poruke podrške.
 

Niški portal:
Odakle crpite energiju i odakle toliko snage?
 
Puno ljudi nas to pita. A ja ću reći samo da svaki roditelj čini isto u ovakvoj situaciji, svaka majka i svaki otac. Snagu crpimo od Petre i od sina Save (10), Petrinog Velikog brata, a onda je vraćamo nazad njima kada je njima potrebna.
 
Niški portal:
Ana, šta je najbitnije u životu i kojim putem bi trebalo svi mi da idemo?
 
- Svi mi znamo teoretski šta je najbitnije u životu, ali dok god to najvrednije ne izgubimo, ne shvatamo, zaista, već to znamo kao priču ili pesmu koju nam je neko ispričao. Nažalost, kada to izgubimo i shvatimo sta je sreća. Tada ne možemo nazad, da ispravimo svoje živote. Treba da shvatimo da to što živimo u iznajmljenom stanu nije problem jer je i takav stan najlepši dvorac, a život najlepša bajka dok su deca u njemu zdrava i srećna.
Baš sam se danas dopisivala sa ocem koji je nakon 4 godine lavovske borbe izgubio svoju šesnaestogodišnju ćerku, od iste vrste tumora od koje je obolela i Petra. I znate sta mi je rekao: "Plačem svaki dan i pitam se da li sam uradio sve, da li sam probao sve, da li sam mogao nešto više da učinim?" S obzirom na to da znam šta je ova hrabra porodica sve pokušala da spasi svoje dete,  odgovorila sam mu: "Sve si uradio. Mi smo sve uradili. Ali svet nije!!!!
Svet treba da stane zbog kancera kao što je sada stao zbog Covida 19 i da uloži ogromne novce i ogromne napore da nađe lek za rak. Problem je u tome što se ne zna kako se rak dobija, i svi misle ( mislim na "velike ljude" koji mogu da utiču na finansijske tokove u svetu) da neće to da se desi meni, mojoj deci, mojoj porodici. Za Covid znamo kako se dobija i svi ga mogu veoma lako dobiti i uz najbolje mere prevencije, što se i dešava, pa se tako razboljevaju i glumci, i prinčevi, premijeri, predsednici i drugi poznati ljudi. Vakcina se traži urgentno.

Da li znate da je na globalnom nivou, u svetu, u 2017.godini, od raka umrlo 9.6 miliona ljudi? To je 26 301 osoba dnevno!

Tako, ova situacija vezana za virus, pored straha za ljude i žaljenja za stradalima, u meni izaziva i bes, bes prema svetu, bes prema svetskim moćnicima, ko god oni bili.
 
Ukoliko se Petra izvuče iz trenutnog stanja i ukoliko bude u stanju da ode u Sijetl, za šta novca nemamo jer radi se o sumi koja, i pored dobrih i humanih ljudi, ne može lako da se dostigne (Sava studija je besplatna, ali su bolnički dani veoma skupi) i ukoliko država tada ne pomogne Petri, biće teško. Tu pomoć nismo mogli da tražimo unapred, jer je ishod operacija bio neizvestan, kao što je i sada neizvestan njen oporavak. Ipak, trudimo se da ne razmisljamo mnogo o budućnosti, već korak po korak, dan po dan, rešavamo probleme onako kako dolaze...
 
 

Humanitarna fondacija BUDI HUMAN – Aleksandar Šapić prikuplja novčana sredstva za Petru Vješticu (2015).

Da Petra pobedi podmuklu bolest! 
Budimo humani!

Pomozimo Petri!

Slanjem SMS poruke: 

Upišimo 472 i pošaljimo SMS na 3030


Slanjem SMS poruke iz Švajcarske:
Upišimo human472 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-496165-46

Uplatom na devizni račun: 00-540-0002586.3
IBAN: RS35160005400002586311
SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: 
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: 

 

Ana, hvala!
Jelena Đorđević, Niški portal

 
 
Komentari
0
Pošalji komentar
SlH 6J3
Slažem se sa uslovima i pravilima pisanja pisanja komentara.
Povezane Vesti: